In het afgelopen jaar zijn haar baarmoeder, eileiders en baarmoedermond verwijderd. Vorige week was ze nog in het ziekenhuis op de spoedeisende hulp. ‘Ik had hele heftige pijnen, tegen het flauwvallen aan.’ Ze weet niet wat er aan de hand is. Misschien littekenweefsel dat opspeelt.

(On)begrip
Als jong meisje van 11 jaar oud had ze al lange menstruaties en veel buikpijn. Tijdens haar tienertijd en ook daarna vertelde ze vaak maar niet dat ze buikpijn had. ‘Ik ging altijd stug door. Ik wilde niet de spelbreker zijn. Ik wilde niet als het zielige poppetje gezien worden, absoluut niet.’ In haar naaste omgeving is er altijd begrip geweest. Toch zoekt ze nog steeds naar bevestiging. ‘Ik was echt ziek he?’

Diagnose
Ze stelde de hulpvraag aan haar huisarts en experimenteerde met de pil. Helaas zonder goed resultaat. Ze zegt: ‘in die jaren werd ik van het kastje naar de muur gestuurd. Ik heb het toen geaccepteerd. Ik moest er maar mee leven.’ Nu zegt ze tegen haar jongere zelf: ‘steek niet je kop in het zand. Ik had me niet moeten laten afschepen. Ik had meer open moeten zijn.’

Helaas waren er meerdere operaties nodig voordat de diagnose werd gesteld. Er was in eerste instantie niks te zien op een MRI en ook tijdens de eerste operatie werd er niks gevonden. Pas vijf jaar later ging ze opnieuw onder het mes en de diagnose volgde. ‘Ik heb heel lang aan mezelf getwijfeld terwijl dat niet nodig was. Er viel een last van mijn schouders. Natuurlijk wil je het niet maar toch was ik blij.’

Hormoongebruik
In de lange voorbereiding op de operaties heeft ze hormonen gebruikt. Lichamelijk werkte dat goed maar helaas is er botontkalking ontstaan. Mentaal was het een hel. ‘Ik leek wel bipolair. Ik herkende mezelf niet meer. Ik ben heel positief en open minded. Wat hormonen met je doen wordt zo onderschat. Je kunt er zo donker van worden in je hoofd. Ik ben ervan geschrokken. Ik had een doodswens. Geloof mij dat zou normaal nooit in mij opkomen.’

Ook vind ze dat door lange wachttijden het medicatiegebruik te lang aanhoudt. Ze zegt: ‘met zo’n vracht aan medicatie toch activiteiten ondernemen, dat gaat niet samen. De kans op een verslaving is aanwezig. En dan?’

Wat wil je zeggen tegen een (vroege) lotgenoot?
‘Laat je goed voorlichten. Laat je niet gek maken door alles wat je op het internet vindt. Je kunt jezelf verliezen in alle vreselijke verhalen die rondgaan. Zoek een goede specialist. Als je een specialist spreekt dan helpt het om een dagboek erbij te houden waarin je alles hebt genoteerd.’

Waar zie jij kansen voor verbetering? Waar ben jij mee geholpen?
‘Meer aandacht voor voeding. Bied een zorgpakket aan met dieet adviezen en nazorg. Dat is heel belangrijk. Nu ligt het bij mezelf. Ik moet zelf het initiatief nemen. Er mag meer begeleiding komen.’

Hoe kijk je naar de toekomst?
‘Het is en blijft een onvoorspelbare chronische ziekte. Ik wil gezond leven. Ik let op mijn voeding en ik draai geen nachtdiensten meer bijvoorbeeld. Ik blijf positief! Je wilt het beste voor je lichaam. Deze gedachte is door de jaren heen steeds sterker geworden.’