‘Het is lastig om te accepteren dat het chronisch is.’

Alle onzekerheid over het ziekteverloop in de toekomst dat houdt haar het meeste bezig. ‘Zal ik ooit zonder pijn leven?’ Al op jonge leeftijd ontwikkelde ze klachten en gebruikte ze de pil ter onderdrukking. Een vriendin wees haar op endometriose. Ze had er nog nooit van gehoord.

Na een bezoek aan de gynaecoloog en snel daarna een kijkoperatie volgde de diagnose. Het herstel na de operatie duurde lang. ‘De eerste operatie is niet goed verlopen. Ik had meer pijn na de operatie dan daarvoor. Ik had er geen vertrouwen in.’ Ze ging op zoek naar een endometriose specialist. Binnen een half jaar volgde een tweede operatie. ‘Ik werd wakker zonder pijn en dat was heel fijn.’

Tijdens de tweede operatie constateerden de artsen endometriose in vergevorderd stadium 4. ‘Als ik langer had gewacht dan had ik een nier kunnen verliezen. Ik was pas net geopereerd!’

Op dit moment ervaart ze weer pijn en blijven de klachten zich verder ontwikkelen. Ze zegt: ‘ook al nemen de klachten toe, ik weet nu even niet wat ik moet doen. Alle onzekerheid dat maakt me bang. Het mentale gedeelte is op sommige dagen zwaarder dan de pijn zelf.’

Ze krijgt veel steun van haar directe omgeving. ‘Mijn man steunt mij volledig. Voor mijn ouders was het erg moeilijk. Hun dochter is ongeneeslijk ziek. Ik woon aan de andere kant van de wereld dus dat maakt het extra zwaar. Mensen die verder van mij af staan reageerden vaak met vragen ‘je bent toch geopereerd? Je bent toch beter?’ Een verbetering op het gebied van kennis over endometriose is noodzaak. ‘Je moet er eerder over weten. Bijvoorbeeld door middel van educatie op middelbare scholen.’

Tegen een lotgenoot wil ze zeggen. ‘Ga op onderzoek uit en informeer jezelf. Zelfs doktoren beschikken niet altijd over de juiste informatie. Connect met lotgenoten en wacht niet te lang.’