Ze weet sinds enkele maanden dat ze Endometriose heeft. Ze slikt sindsdien de pil en de buikpijn is zo goed als verdwenen. Wel ervaart ze heftige darmklachten die haar functioneren beperken.

Al vanaf haar eerste menstruatie had ze veel pijn en steeds meer bloedverlies. Ze zegt: ‘dan was ik gevloerd.’ Met koorts van de pijn en misselijkheid kon ze niet functioneren. Ze dacht dat de pijn erbij hoorde want haar moeder en oma hadden ook altijd veel pijn. Meerdere malen in haar leven is ze naar de gynaecoloog geweest voor veel (tussentijds) bloedverlies. ‘Bij het eerste bezoek hebben ze iets dichtgebrand, bij het tweede bezoek concludeerden ze dat ik myomen had in mijn baarmoeder.

Ze ervaart al jarenlang darmklachten. Om zo min mogelijk haar darmen te belasten is ze glutenvrij gaan eten. ‘Als ik moet gaan, dan moet ik ook echt. Dat voelt enorm beperkend.’ Ze plant haar reis buitenshuis nauwkeurig zodat ze zeker weet dat er een toilet op haar route ligt. Om meer controle te krijgen over haar bekkenbodem traint ze haar spieren met hulp van een therapeut.

Tegen een (vroege) lotgenoot wil ze graag zeggen: ‘wees duidelijk welke klachten je hebt. Kom voor jezelf op. De pijn is niet normaal.’ Verder vertelt ze over haar beleving ten tijde van de diagnose. ‘De behoefte aan informatie is groot op het moment dat je het nieuws ontvangt. Het is belangrijk om als zorgverlener perspectief te bieden door alle mogelijkheden en stappen duidelijk uit te leggen.’ Zelf miste ze deze aanpak. Als laatste tip noemt het ‘opschrijven van al je vragen’ zodat je ook ter plekke nog steeds weet waar je graag antwoorden op wenst.

DIAGNOSE

De diagnose volgde per toeval. Ze had enorme buikpijn en vanwege een zwelling in haar onderbuik werd ze doorgestuurd naar de eerste hulp. De gynaecoloog constateerde al snel een eierstok cyste. Na een MRI bleek er diep infiltrerende Endometriose zichtbaar. Ze is vrij helder als het gaat over de toekomst. Ze zegt: ‘als de boel eruit moet dan is dat zo.’