Endometriose heeft de mooiste momenten in haar leven getekend. Haar menstruatie is altijd pijnlijk geweest. Ze dacht dat dit normaal was. Ze zegt: ‘ik ben opgegroeid met het idee ‘niet te flauw’. Als je er kunt zijn dan ben je er.’ Pijnstillers en kruiken met kokend water hielpen haar erdoorheen en al vrij snel is ze aan de pil gegaan.

Ze droomde als klein meisje al van moeder worden. Na een jaar proberen zonder resultaat en steeds pijnlijkere menstruaties kwamen ze in de medische molen terecht. Uiteindelijk bleek ze door de Endometriose een verkleefde eileider te hebben en meerdere verklevingen in de buikholte.

Na een schoonmaakoperatie bleek ze snel zwanger. Ze zegt: ‘ons geluk kon niet op.’ Helaas ontwikkelde er een hematoom in haar eierstok. ‘Het was echt een ramp. Ik wilde dat niet bewust meemaken. Ik kon alleen nog maar op mijn knieën over de grond kruipen.’ Ze was 28 weken zwanger toen ze in het ziekenhuis terecht kwam. Een zware tijd waarin ze aan het bed was gekluisterd door de complicaties van nierkolieken, een darmafsluiting en een zenuw beklemming.

Uiteindelijk heeft ze een ruggenprik gekregen en met 33 weken werd haar gezonde zoon geboren met een verticale keizersnee onder volledige narcose. Het hematoom is ook verwijderd met een groot gedeelte van een van de eierstokken. Vanwege een inwendige bloeding volgde een bloedtransfusie en een IC opname. Deze mooie tijd werd overschaduwd door pijn en ellende. Ze zegt hierover: ‘ik mocht niet bij mijn kind zijn. Die hechting is enorm belangrijk. Ik wil me hard maken om dit onderwerp onder de aandacht te brengen.’

‘Toen ik daarna nog een keer zwanger wilde worden stopte ik met de pil onder begeleiding van de gynaecoloog. Binnen drie maanden was mijn linker eileider volledig afgesloten en moest hij verwijderd worden. Ik heb daarna nog een voorspoedige zwangerschap mogen meemaken.’

Een jaar geleden ging het weer steeds slechter met haar. Ze kon bijna niet meer kon lopen, werken of deelnemen aan het leven. Met grote kracht in haar stem zegt ze: ‘ik zag mezelf al in een rolstoel. Dat was onacceptabel.’ Een half jaar geleden is ze weer geopereerd. Haar baarmoeder is verwijderd en er is een diepe invasieve vorm van Endometriose gevonden. Ook zat er Adenomyose in de baarmoeder. Er zat een nodus op de band van haar baarmoeder en het bekkengebied was flink verkleefd.

Tegen haar jongere zelf wil ze zeggen: ‘kijk liefdevol naar jezelf. Geef je grenzen aan. Kom voor jezelf op. Als jij aan alles aanvoelt dat het niet goed is durf daar op te vertrouwen.’

Ze vindt dat er meer geld beschikbaar moet komen voor onderzoek. Daarbij stipt ze het belang aan van een multidisciplinair team. ‘Nu moeten we zelf maar gaan zoeken naar mogelijkheden om onze klachten te verlichten.’

DIAGNOSE

De diagnose werd gesteld ten tijde van een eerste schoonmaakoperatie om haar kansen op een zwangerschap te vergroten. Ze heeft meerdere operaties gehad en ze voelt zich nu veel beter. Helaas leeft ze nog steeds niet pijnvrij en de angst zit erin dat de pijn chronisch gaat worden. Toch kiest ze heel bewust niet meer voor het gebruik van hormonen.

‘Wat de toekomst brengt weet ik niet. Ik heb nu wel overgangsklachten.’ Haar leven staan in het teken van continu blijven werken aan haar gezondheid. Om de conditie van haar bekkenbodem te verbeteren krijgt ze hulp van een masseur en een chiropractor. Op eigen initiatief gebruikt ze homeopatische supplementen waar ze baat bij heeft. Ook heeft ze vanwege een opgelopen trauma EMDR therapie gevolgd.