‘Als je maar doorgaat dan is het er niet. De jarenlange pijn heeft mijn alarmsysteem op scherp gesteld.’

Ze dacht dat haar pijngrens misschien lager was. De klachten omschrijft ze als ‘scherpe messteken in je buik’. Haar omgeving reageerde met ‘het hoort er gewoon bij’ en ze wilde niet zeuren. Het leidde ertoe dat ze zichzelf afzonderde, wegcijferde en dat ze haar kop in het zand heeft gestoken. 

Nu zegt ze tegen haar jongere zelf dat ze meer voor zichzelf mag opkomen. ‘Wat anderen van je denken dat doet er niet toe. Laat je niet wegsturen.’

De ziekte heeft een impact gehad op haar sociale leven. Ze heeft afscheid moeten nemen van werk en hobby’s zoals dansen. Ze noemt het een rouwproces. Desondanks straalt ze uit dat ze van het leven geniet. Ze weet met een goede planning en oog voor haar energiebalans te genieten van bijvoorbeeld een trip met de camper met haar man en twee honden. 

Met haar deelname aan het project wil ze een volgende generatie behoeden voor een lang medisch traject. Ze hoopt dat eerder ingrijpen klachten op de langere termijn voorkomt. Tegen een (vroege) lotgenoot wil ze zeggen: ‘blijf bij jezelf. Jij telt!’. 

DIAGNOSE

Het duurde 10 jaar voordat de diagnose van Endometriose werd gesteld. Ze heeft van alles geprobeerd, van hormonen tot aan zware pijnstillers, om de klachten te onderdrukken. Na meerdere operaties volgde uiteindelijk een baarmoeder- eileiders en halsverwijdering en kwam ze in de vervroegde overgang. De jarenlange pijn heeft ertoe geleid dat ze continu pijnprikkels ervaart. Ze gebruikt medicatie om de pijn ‘behapbaar’ te houden.