Tegen een vroege lotgenoot zegt ze: ‘blijf altijd in jezelf geloven. Doe de dingen vandaag op zo’n manier dat je er later geen spijt van krijgt.’

Ik had destijds een masker op. Ik had geen zin om me te verdedigen. Endometriose zie je niet aan de buitenkant maar ik moest dealen met de ‘onzichtbare’ gevolgen. Na een jarenlange strijd om serieus genomen te worden en een zwaar fertiliteitstraject van zo’n 6 jaar was de schade enorm. Maar toen was daar ineens, na vele vruchteloze pogingen, een zwangerschap. Wat een geluk.

De bevalling resulteerde in een keizersnede. Een extra zware operatie want haar buik werd direct schoongemaakt. De woekering van de Endometriose was te groot en moest ter plekke aangepakt worden. Voor haar schokkend: ‘je wilt bij je kind zijn.’

Na de geboorte van haar dochter bleven de problemen zich opstapelen. Na een operatie waar haar baarmoeder en eierstokken zijn verwijderd kwam ze in de vervroegde overgang terecht. Ze heeft enorme moeite gehad met het stoma dat ze een tijdlang moest dragen na complicaties van de operatie. ‘Ik heb het altijd dat ding genoemd.’ Ze ontweek de priemende blikken als ze naar het invalidentoilet moest gaan om te verschonen. ‘Vreselijk, hoe mensen oordelen van buitenaf zonder informatie.’

Helaas is het met de functie van haar darmen nooit helemaal goed gekomen. Haar stoma is weliswaar opgeheven maar tot op de dag van vandaag spoelt ze ’s avonds haar darmen. Deze vrijwel dagelijkse sessie van 1,5 uur is nog steeds geen welkome routine te noemen.

Tijdens het interview herhaalt ze steevast hoe ze zich blijft afzetten tegen de identificatie met de ziekte. ‘Endo gaat mij niet overnemen. Ik kan er heel slecht tegen om het leven zwaar te maken.’ Wat een volhardende vrouw met de wil om het leven te omarmen.

DIAGNOSE

‘Slik maar een ibuprofen’, zei de huisarts tegen haar. Ze was boos. Geestelijk werd het steeds zwaarder. Meerdere malen stelde ze de hulpvraag en steeds weer werd ze weggestuurd. Van spastische darm tot aan maagzweer tot aan ‘het zit in je hoofd.’ Ze stond op het punt van omvallen, het hoefde van haar niet meer. Totdat ze net zo lang in de ruimte bleef en eiste dat ze geholpen werd. Na een onderzoek werd ze direct doorverwezen naar de gynaecoloog. Eindelijk hulp. Vrij snel volgde de diagnose. Endometriose in de zwaarste vorm (graad 4) met de boodschap: ‘U zult waarschijnlijk nooit kinderen krijgen.’